Diagnóstico prenatal: atrapado entre el horror y la esperanza

Diagnóstico prenatal: atrapado entre el horror y la esperanza

Hace varios años, un defensor del síndrome de Down que trabajaba a nivel internacional me contó una historia de terror. Una mujer en un pueblo de África dio a luz a un bebé con síndrome de Down y fue a ver a un médico local para pedirle consejo. Por la noche le dijeron al niño que lo dejara en la orilla del río. Si regresaba al día siguiente y el bebé estaba vivo, en efecto era un bebé humano. Cuando ella se dio la vuelta y el niño se fue, volvió a su verdadera forma de serpiente y se alejó. No hace falta decir que por la mañana el bebé ya no estaba.

Me acordé de esta historia cuando el padre Steven Grunow, director ejecutivo de Word on Fire, compartió un artículo recientemente. Lo primero es lo primero Conmigo y algunos otros en nuestro personal. El artículo, escrito por Louis Perry, se titula «Estamos pagando» y reflexiona sobre el impacto de la pérdida de la cultura cristiana en Occidente, es decir, la expansión del diagnóstico prenatal, que conduce y aumenta el número de visitas no deseadas. abortos. Infanticidio forzado.

Muchos desconocen las prácticas paganas más bárbaras y comunes en el Imperio Romano. Todo el mundo conoce los «juegos» de los gladiadores y las historias de cristianos arrojados a los leones. También hacemos películas sobre ellos para entretener. Menos discutidas son las historias de bebés no deseados que son abandonados, arrojados a los taludes o abandonados a su suerte al borde de la carretera. Quizás estas historias sean parte de nuestro pasado cultural, demasiado aterradoras para discutirlas. La venida de Cristo y la respuesta transformadora de los apóstoles a Su Gran Comisión pusieron fin a estas horribles prácticas y a muchos otros ataques paganos a la dignidad humana.

Los bárbaros y sus prácticas paganas han evolucionado, no desaparecido.

Aunque el infanticidio aún no es legal en Estados Unidos, sabemos, anecdóticamente, que ocurre silenciosamente. Hace unos quince años, cuando un amigo mío y su esposa que viven en el área de Houston dieron a luz a un hijo con síndrome de Down, el médico les dijo que «se ocuparan del problema». A él y a su esposa les dijeron que podían salir del hospital y olvidarse del nacimiento que había ocurrido. Una versión más sofisticada del relieve romano, pero no menos terrorífica. Por supuesto, mis amigos se llevaron a su bebé a casa y lo quisieron muchísimo desde entonces.

Ya sea que vistan batas blancas de laboratorio o togas romanas, los bárbaros y sus rituales paganos han evolucionado, no han desaparecido. Nuestra cultura avanzada y médicamente sofisticada de alguna manera ha saneado estas prácticas y las ha hecho culturalmente aceptables (para algunos, incluso celebradas). La diferencia entre el mundo antiguo y el actual es que los padres no tenían que esperar hasta el nacimiento para decidir que no querían a su hijo. Ahora pueden saber que su bebé tiene once semanas de embarazo tal vez Síndrome de Down o un pequeño grupo de otras anomalías genéticas.

Las tecnologías de detección prenatal han abierto la caja de Pandora. Para usarlo sabiamente, hay tres factores críticos a considerar:

¿Cuál es el propósito de pasar por el procedimiento?
¿Cómo se comunica a la pareja la confiabilidad de la prueba (es decir, están completamente informados sobre los riesgos y la efectividad de la prueba antes de dar su consentimiento)?
¿Cómo los médicos o asesores genéticos comunicarán los resultados a los padres?

La USCCB ha escrito un documento, ahora en su sexta edición, The Pautas éticas y religiosas para los servicios de atención médica católicos. Es el documento guía para toda la atención médica católica en los Estados Unidos. Los obispos coinciden en que el examen prenatal puede tener un propósito beneficioso al proporcionar «orientar la atención preventiva para la madre o la atención prenatal o prenatal para el niño». Sin embargo, los obispos afirman claramente que «el diagnóstico prenatal no está permitido cuando se realiza con la intención de abortar a un feto con un defecto grave».

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Se recomienda a todas las mujeres embarazadas que se sometan a controles prenatales. El Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos (ACOG) recomienda que «se debe discutir el examen genético prenatal». Todas las pacientes embarazadas independientemente de la edad materna o del riesgo de anomalía cromosómica.» (Énfasis añadido). Por supuesto, las mujeres pueden rechazar la recomendación si así lo desean.

Lo primero que los padres deben entender es que las pruebas Pantallas Las anomalías no son diagnósticas. La forma más común de prueba prenatal temprana es una prueba prenatal no invasiva (NIPT), también conocida como prueba de ADN libre de células. Estas pruebas estuvieron disponibles por primera vez en los EE. UU. en 2011 y pueden usarse desde las once semanas de embarazo. Cuando estas pruebas llegaron por primera vez al mercado estadounidense, fueron aclamadas como revolucionarias. El marketing promete que las pruebas tienen una eficacia del 97% al 99% para identificar la trisomía 21, o síndrome de Down, y ciertas anomalías genéticas, como la trisomía 13 y la trisomía 18, con sólo una muestra de sangre de la madre.

Lo problemático es que estas estadísticas son engañosas. Se basan en la sensibilidad de la prueba y no indican la probabilidad de que una mujer esté embarazada de un niño con un cromosoma extra. Además, el resultado de la prueba tiene una probabilidad entre cinco de dar falsos positivos, y también pueden dar falsos negativos (consulte la excelente explicación de Mark Leach sobre la precisión de estas pruebas). Estos hechos deben ser parte del proceso de informar a las madres sobre lo que ofrecen estas pruebas antes de dar su consentimiento para realizarlas. Existe una diferencia crucial entre probabilidad y certeza. Lo único que pueden proporcionar estas pruebas es la probabilidad de que el niño pueda tener una discapacidad.

Entonces, ¿qué tan lejos hemos llegado de la antigua Roma?

Un factor crítico es cómo el personal médico entrega los resultados a las parejas que reciben exámenes o diagnósticos prenatales inesperados. Recientemente se publicó un artículo Revista de discapacidad y salud Denominado «el impacto del sesgo implícito y explícito en las experiencias de los padres y las ineficiencias en la información proporcionada durante las pruebas y exámenes prenatales». El título largo da lo que implica: el grado de sesgo en la distribución de los resultados de las pruebas prenatales por parte de los médicos.

Los autores, investigadores del Instituto de Desarrollo Humano de la Universidad de Kentucky, señalaron que es más probable que los médicos hablen sobre cuestiones médicas y «opciones reproductivas» (léase «aborto») que sobre resultados, apoyos y servicios psicológicos. Los encuestados informaron que el 61,3% de los médicos que dieron un diagnóstico como malas noticias o que dijeron «lo siento» eran «significativamente menos propensos que sus homólogos a proporcionar información sobre resultados de vida, apoyos y servicios, recursos para enfermedades específicas, o más». atención prenatal integral.» Ese porcentaje sigue de cerca los resultados de una encuesta de 1995 entre miembros del ACOG, en la que el 63% de los miembros que respondieron dijeron que creían que el aborto era una «opción de tratamiento» viable para las anomalías fetales compatibles con la vida. El 90% consideró que el aborto era apropiado si el diagnóstico era incompatible con la vida.

Entonces, ¿qué tan lejos hemos llegado de la antigua Roma? Me imagino que probablemente estemos matando a más bebés que eso ahora, incluso teniendo en cuenta el crecimiento demográfico.

¿Qué deben hacer los católicos durante las pruebas prenatales? Por favor, no crea que lo desaconsejo si lo hago por las razones correctas. Esta es una cuestión de conciencia para cada pareja. Sin embargo, las parejas deben prepararse conociendo la prueba que les recomiendan y no alarmarse por el resultado. Los falsos positivos son frecuentes. Si la pantalla se confirma con un diagnóstico verdadero, prepárese para lo que pueda escuchar. Las estadísticas dicen que los paganos modernos se ofrecen a aliviarle de su «carga».

Para finalizar con una historia positiva, cerraré con otra de África que me compartió mi colega y director principal del Instituto Word on Fire, Matt Petrusek. Un ex alumno suyo adulto de Nigeria dijo que la tradición de su tribu era dejar a cada gemelo en el bosque y matarlo al nacer porque se consideraba una maldición dar a luz a dos bebés al mismo tiempo. Curiosamente, los aldeanos no encontraron restos del cadáver del bebé. Se cree que los ñus se comen los cuerpos enteros durante la noche. Sin embargo, después de abandonar el pueblo, descubre que una anciana excéntrica que vive sola en las afueras del pueblo, un «loco de la ciudad» que evita el contacto con los demás, espera hasta la noche cada vez que los gemelos son liberados en el bosque. , recógelos y llévalos en la oscuridad al orfanato católico más cercano a diez millas de distancia. Dejaría a los niños con las hermanas y luego regresaría inmediatamente. No tuvo educación formal. Como ningún misionero visitó el pueblo en ese momento, ella nunca catequizó. Sin embargo, su vida corría grave peligro (los aldeanos la habrían ahorcado si se hubieran enterado) y, sin pago, decidió salvar a los niños.

Sí, Louis Perry tiene razón: lo estamos pagando. Los paganos modernos piensan que estamos locos por defender la vida, pero Matt añade su propio comentario al final de su historia: «¡El paganismo no puede extinguir completamente el Logos, por más que lo intente!» Y ese es realmente el final de la historia.

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